Mapy y Carla son mamás de Tahiel y Guille, dos niños de 7 años diagnosticados con distintos tipos de autismo en su primera infancia. Compartieron escuela, maestra de apoyo y atravesaron distintas barreras para que sus hijos logren la escolaridad. En esta nota cuentan parte de este recorrido, lloran un poco, se emocionan, se enojan con el sistema y con la falta de empatía y también valoran las buenas personas que se cruzan en el camino de sus hijos.

Por Melina Fit

“El autismo no le da al niño, lo vive la familia”, afirma Mapy (Martha) Méndez. Es mexicana, licenciada en Ciencias de la Educación, vive en Plottier con su pareja y sus dos hijos (7 y 5 años). Habla sin parar, relata con detalle los momentos duros que vivió desde que les dijeron que Tahiel estaba dentro del espectro autista. “El diagnóstico del doctor fue una genialidad, un apoyo, una contención. Yo ya venía hecha la cabeza y entendí que el autismo es un cableado diferente, es como hablar entre PC y Mac: el sistema operativo es diferente. ¿Va a poder hacer lo mismo? Sí. ¿Va a poder hacer cosas mejores? Sí. ¿Les va a costar otras cosas? Sí.”, relata. Para llegar a ese diagnóstico tuvieron que esperar meses para el turno médico porque hay pocos especialistas en desarrollo en la zona. “Perdíamos años de infancia temprana cruciales para un tratamiento correcto”, remarca Mapy no sólo en relación al diagnóstico sino también para conseguir turno para las terapias (psicomotricidad, psicología, fonoaudiología).

Pero la primera barrera que enfrentó la familia de Tahiel fue la social. Cuando fue a la sala de 3 años,  un grupo de padres y madres querían que la institución saque a Tahiel de la sala porque no se comunicaba y le pegaba a otrxs niñxs . “A mí en la escuela nunca me habían dicho nada. Pedí una reunión, ahí los enfrenté, les dije que tenían que hablarme a mí y que eso que estaban haciendo era bullying”, recuerda todavía con enojo Mapy. En ese momento todavía no habían llegado al diagnóstico. Más adelante en su relato la mamá de Tahiel también rescata -emocionada- la empatía de otras familias: “hubo mamás que me han escrito para que les enseñe cómo jugar e interactuar con Tahiel, y eso es una bocanada de aire fresco. Porque es entender las diferencias, es solo una diferencia, no deja de sentir, de pensar, de ser valioso”. 

Otra de las barreras que atravesaron fueron las vinculadas a la cobertura de las obras sociales. “Hacen todo lo humanamente posible para negarte los derechos que las instituciones te exigen. Y tu sabes que estás mandado a tu hijo sin fusil a la batalla. Sabes que se va a quedar sentado ahí solo si no hay una mano que lo acerque, sabes que no la va a pasar bien, lo notas. Buscan que salgan las leonas que hay en nosotras, las mamás de niños con autismo somos personas muy aguerridas, sabemos defender a nuestros hijos”, asegura Mapy. Tuvieron que aprender sobre la marcha los términos y funciones de la MAI (Maestra de Apoyo Integradora) y AT (acompañante Terapéutica), cómo y cuándo gestionar las terapias y conformar los equipos terapéuticos, y cómo abordar el ingreso a una escuela nueva, a primer grado, a nuevas maestras.

“Cuando empieza primer grado la maestra me llama y me dice ‘Tahiel se escapa, se va a la sala de jardín’, entonces les pregunto: ¿Alguien le explicó cuál sería su nuevo salón? A la maestra no se le había ocurrido. Lo hizo y fue mágico. Dejó de salir. No era tan difícil”, relata.

Este año, segundo grado para Tahiel, empezó con grandes avances. Ya con un equipo terapéutico constituido y con el objetivo de que pueda estar solo en el aula, sin depender de una AT.

Guille también tuvo un nuevo comienzo en segundo grado. En una escuela nueva, estatal, con un equipo amoroso que lo acompaña. Guille y Tahiel hicieron juntos primer grado, en una escuela de gestión privada, allí compartieron a Sandra como maestra de apoyo.

Carla Pezzone es la mamá de Guille (y también de Bautista de 4 años). Es ingeniera y trabaja freelance desde su casa. La alerta con Guille vino desde la pediatra en enero de 2020. Tras una consulta con una neuróloga, comenzaron a llevarlo a una fonoaudióloga, tratamiento que debieron interrumpir por la pandemia, y recién a fines de 2020 lograron dar con un diagnóstico a través de un especialista en desarrollo. Comenzaron las terapias y pasaron a la sala de 5 con los vaivenes de la pandemia. Carla remarca que la inclusión termina dependiendo mucho de las maestras. “En sala de 5 tuvimos una seño que fue genial, que lo hizo concentrar, escribir su nombre, dibujar. Pasamos a primer grado y fue todo distinto, nueva estructura, nuevas responsabilidades, muchas maestras y muchas materias. Pedimos ir antes a la escuela para informar la situación de Guille, no nos dejaron, entonces el primer día no se quedaba quieto, no quería ir. Sandra se puso la camiseta y fue a la primera hora. Ahí nos dijo que se abrumaba y sugirió entrar antes, acomodar las sillas y sorprender a los compañeros y ahí se resolvió. Algunas maestras no están preparadas y otras no quieren. Le ofrecí a la maestra todo: el contacto con la MAI, con la AT, con la fonoaudióloga. Le mandaba los tips, hojas de consejos”, recuerda.

Ante esta situación tomaron la decisión de ir a una escuela pública. Después de varias vueltas, de muchos “no” como primera respuesta, encontraron lo que buscaban. “Logramos lo que queríamos: anotarlo en esta escuela donde hay mucho amor. Pudimos ir antes del comienzo de clases con Guille y Sandra, hicimos un recorrido por la escuela, conoció a todas las maestras, vio el patio que es gigante y con hamacas. ‘Hay una plaza! Fue la primera expresión de Guille”, dice Carla, con una sonrisa y sigue: “a la maestra le expliqué lo mismo que a la otra, y desde el día 1 me preguntaba hasta el tamaño de las fotocopias. Se dio cuenta que es un poquito y con eso Guille anda re bien. Lo dejó elegir dónde sentarse. No hizo berrinches, no se tiró al piso, no se escapó de la sala. Los viernes le dan pizza, les dan yogur y pan con queso. Hay amor, hay inclusión de verdad”.

“Estamos felices, vemos que hay otra realidad. Todo lo que no avanzó el año pasado lo hizo ahora, está a punto de empezar a leer”, asegura entusiasmada. 

Cuidados

Tanto Carla como Mapy cuentan sus historias sin tapujos, lo dicen todo. Hasta los miedos que depara el futuro: “¿aprenderá a leer? ¿qué va a pasar cuando no yo no esté? ¿podrá valerse por sí mismo? ¿qué pasa con el autismo adolescente y el adulto?” Comparten esto porque saben que hay muchas familias más pasando por lo mismo, o distinto, pero todas con la decisión de abrir el mundo, abrir grietas que generen condiciones dignas y amorosas para sus hijos/as/es.

Si existiera una caja de cuidados para las infancias dentro del espectro autista Carla pondría el amor: “Hacer las cosas con amor, bien o mal, porque nos equivocamos todo el tiempo y ser sinceros con él”. Mapy -después de pensar un poquito- eligió el tiempo. “Yo creo que nada más le daría tiempo, estos niños necesitan un poco más de tiempo para contestar, un poco más de tiempo para entenderlo, un poco más de tiempo para saber quién eres y sentirse en confianza contigo”.